Dans les chaînes de données

Le nouveau petit livre de la philosophe Barbara Stiegler (@B_Stiegler) (après De la démocratie en Pandémie paru l’année dernière – voir ce que j’en disais) et de l’épidémiologiste François Alla, Santé publique année zéro offre un éclairage tout aussi lumineux que le précédent sur ces 2 années passées. Les deux auteurs cherchent à comprendre pourquoi nos libertés publiques ont été suspendues, comment en sommes-nous venus à croire que nous pouvions opposer santé et liberté ?

Depuis les années 70, de la Charte d’Ottawa à l’épidémie de Sida, nous savons pourtant qu’aucune action en santé ne peut être efficace si elle ne s’appuie pas sur l’autonomie des individus et des communautés auxquels ils appartiennent. Comment et pourquoi notre démocratie sanitaire s’est-elle effondrée en niant justement l’importance primordiale de l’égalité et de l’équité et l’importance à faire une place aux individus et collectifs dans les politiques de santé publique (on devrait même parler de santé sociale). Pourtant, ce n’est pas ce à quoi nous avons assistés. Plutôt que de chercher à réduire les inégalités de santé (voir les travaux du géographe Emmanuel Vigneron), plutôt que d’avoir recours aux associations de patients, la politique autoritaire des autorités a arbitré en faveur d’une médecine top dow, où le seul acteur valorisé était le patient autonome, “acteur de son parcours de santé”, responsable du repérage de ses symptômes, de son auto-médication, de l’activation des systèmes de suivi de contact, de son isolement, de son dépistage…) et certaines visions de la santé (infectiologues et épidémiologistes, notamment au détriments de tous les autres). Le patient n’a plus tant été défini par ses droits que par ses devoirs, rengaine libérale et macroniste répétée ad nauseam.

Cette focalisation sur l’individu a nié les déterminants sociaux de la santé, en faisant comme si les individus étaient souverainement responsables de leurs choix, indépendamment de leurs statuts sociaux et antécédents. Les autorités se sont arrogé le droit d’arbitrer. En l’absence de communautés de patients qui défendent des intérêts spécifiques, bâillonnées par les confinements, les instances de démocraties sanitaires ont été mises sur la touche. Le modèle politique a nié toute “élaboration collective de la vérité” et toute “construction démocratique de l’intérêt général”. Au lieu de cela les autorités ont instauré une politique indifférenciée, renforçant l’impact de l’épidémie sur les plus vulnérables. L’invocation d’un égalitarisme républicain face à la maladie a surtout aggravé les inégalités et vulnérabilités. L’hésitation vaccinale a été considérée comme une attitude irrationnelle, alors qu’elle a été bien moindre qu’on l’estimait, mais surtout, caricaturée dans la figure de l’antivax, alors que pour l’essentiel, elle est avant tout l’expression du doute des figures les plus éloignées du soin (vieux isolés, gens malades qui hésitent à se faire vaccinés, jeunes peu concernés par la gravité de la maladie… ce que montrait très bien la sociologue Zeynep Tufekci pour les Etats-Unis). La politique de santé publique s’est réduite à un raisonnement moral, à une alternative binaire, indifférente aux conditions d’existence. On a vacciné les plus jeunes parce qu’on n’arrivait pas à vacciner tous les plus fragiles, “ou plus exactement, parce qu’on ne fait pas l’effort suffisant pour aller vers les personnes vulnérables”.

Stiegler et Alla montrent que ce que nous avons vu disparaître en 2 ans, c’est une politique de santé publique démocratique, compensatrice et attentive aux gens. Nous avons vu apparaître un nouvel acteur du système de santé, et qui risque demain d’être convoqué partout. Le démantèlement des systèmes de soin reposent sur un “individu connecté directement aux systèmes d’informations des autorités sanitaires, dont elles attendent une compliance et un autocontrôle permanent dans le respect des mesures et dans la production des données”. C’est le même individu qui est désormais convoqué dans Parcoursup ou dans les services publics, comme Pole Emploi ou la CAF. C’est un individu qui produit lui-même les données que vont utiliser ces systèmes à son encontre. “Ici, la santé n’est jamais appréhendée comme un fait social, dépendant de ce que la santé publique nomme les “déterminants structurels” en santé. Elle devient un ensemble de données ou de data, coproduites par les autorités sanitaires et les individus érigés en patients acteurs, qui intériorisent sans résistance toutes les normes qu’elles leur prescrivent”. Dans cette chaîne de production de données, les soignants sont réduits à l’état de simples prestataires, privés de l’expérience clinique de la maladie, tout comme les agents des systèmes sociaux ou les professeurs sont privés de leur capacité de conseil pour devenir de simples contrôleurs. Quant aux réalités sociales qui fondent les inégalités structurelles, elles sont niées, comme sont niées les différences sociales des élèves devant l’orientation ou devant la compréhension des modalités de sélection. Les populations les plus vulnérables sont stigmatisées. Éloignés des services et des systèmes numériques, les plus vulnérables sont désignés comme responsables de la crise hospitalière, comme les chômeurs et les gens au RSA sont responsables de leur situation ou les moins bons élèves accusés de bloquer Parcoursup ! Les premières victimes du démantèlement de l’Etat social sont désignées comme les ultimes coupables, accusés de ruiner les efforts de tous ! Cela reste inacceptable !

Hubert Guillaud

A propos du livre de Barbara Stiegler et François Alla, Santé publique année zéro, Gallimard, “Tracts” n°37, mars 2022.